Život s hereditárním angioedémem (HAE) není vždy snadný. Ataka HAE může mít větší dopad než jen narušení Vašeho každodenního života. Může být fyzicky a emocionálně bolestivá, nahánět strach a dokonce být i život ohrožující.
Stejně jako další lidé s HAE se i vy můžete obávat toho, kdy přijde další ataka. To může způsobit, že se budete vyhýbat věcem, které jiní lidé považují za normální, jedná se například o tyto činnosti:
Plánování aktivit
Cestování a dovolené
Některé potraviny
Fyzickou aktivitu
Dobré vědět
Pokud takovou újmu pociťujete, neztrácejte naději. Promluvte si s lékařem o tom, jak zátěž spojenou s HAE řešit.
Dotazník týkající se celkového vlivu HAE
Ovlivňuje HAE Váš život i mimo ataky? Tento dotazník Vám může pomoci sdělit lékaři Vaše pocity.
Poslechněte si o HAE od jiných pacientů:
Brightcove Video
Kathrin mluví o tom, jak HAE změnil její pracovní možnosti.
Brightcove Video
Patricia mluví o tom, jaký má HAE vliv na její každodenní život.
Ať už máte časté ataky, nebo pouze jednou za několik měsíců, negativní dopad HAE můžete vnímat i po odeznění otoku či bolesti spojených s atakou.
Je normální, že se člověk někdy cítí smutný a že má obavy. Věděli jste ale, že lidé s HAE mají vyšší míru úzkosti a deprese?
V celosvětové studii měli pacienti s HAE 3krát větší pravděpodobnost rozvoje deprese a 10krát větší pravděpodobnost rozvoje úzkosti ve srovnání s běžnou populací.
Mezi nejčastější příčiny úzkosti patří:
- Strach z další ataky HAE, například závažného otoku krku
- Cestování daleko od domova
- Vnímání zátěže pro partnery, přátele a rodinu
- Předání HAE dětem
Je normální, že se člověk někdy cítí smutný a že má obavy. Věděli jste ale, že lidé s HAE mají vyšší míru úzkosti a deprese?
V celosvětové studii měli pacienti s HAE 3krát větší pravděpodobnost rozvoje deprese a 10krát větší pravděpodobnost rozvoje úzkosti ve srovnání s běžnou populací.
Mezi nejčastější příčiny úzkosti patří:
- Strach z další ataky HAE, například závažného otoku krku
- Cestování daleko od domova
- Vnímání zátěže pro partnery, přátele a rodinu
- Předání HAE dětem
Téměř polovina respondentů v evropském průzkumu uvedla, že jim HAE bránil ve studiu nebo v práci.
Nejde ale jen o to, že pacienti při atace HAE chybí ve škole či v práci. V jiné studii měli někteří lidé s HAE tyto zkušenosti:
- Pracovní pozice byla omezena na práci na částečný úvazek
- Snížení produktivity a absence v práci
- Nedostatek porozumění nebo podpory na pracovišti
- Kariérní propady
- Strach ze ztráty práce
Tyto dopady se zhoršují s četností atak.
Téměř polovina respondentů v evropském průzkumu uvedla, že jim HAE bránil ve studiu nebo v práci.
Nejde ale jen o to, že pacienti při atace HAE chybí ve škole či v práci. V jiné studii měli někteří lidé s HAE tyto zkušenosti:
- Pracovní pozice byla omezena na práci na částečný úvazek
- Snížení produktivity a absence v práci
- Nedostatek porozumění nebo podpory na pracovišti
- Kariérní propady
- Strach ze ztráty práce
Tyto dopady se zhoršují s četností atak.
Pokud se obáváte další ataky, může se stát, že se budete vyhýbat společným aktivitám se svojí rodinou a přáteli — jako je třeba výlet nebo večeře. Nakonec dospějete k tomu, že když nebudete nic plánovat, nebudete muset ani nic rušit.
Jenže tato omezení mohou u spousty lidí s HAE vést k pocitům sociální izolace od své rodiny, přátel, kolegů či zaměstnavatelů. Tak se může zhoršit bludný kruh úzkosti a deprese.
Pokud se obáváte další ataky, může se stát, že se budete vyhýbat společným aktivitám se svojí rodinou a přáteli — jako je třeba výlet nebo večeře. Nakonec dospějete k tomu, že když nebudete nic plánovat, nebudete muset ani nic rušit.
Jenže tato omezení mohou u spousty lidí s HAE vést k pocitům sociální izolace od své rodiny, přátel, kolegů či zaměstnavatelů. Tak se může zhoršit bludný kruh úzkosti a deprese.