Tyto webové stránky jsou určeny pro uživatele mimo USA a Velkou Británii.

Život s hereditárním angioedémem

 

Život s hereditárním angioedémem (HAE) není vždy snadný. Ataka HAE může mít větší dopad než jen narušení Vašeho každodenního života. Může být fyzicky a emocionálně bolestivá, nahánět strach a dokonce být i život ohrožující.

 

Stejně jako další lidé s HAE se i vy můžete obávat toho, kdy přijde další ataka. To může způsobit, že se budete vyhýbat věcem, které jiní lidé považují za normální, jedná se například o tyto činnosti:

  • Plánování aktivit

  • Cestování a dovolené

  • Některé potraviny

  • Fyzickou aktivitu

spotblock image Dobré vědět

Pokud takovou újmu pociťujete, neztrácejte naději. Promluvte si s lékařem o tom, jak zátěž spojenou s HAE řešit.

spotblock image Dotazník týkající se celkového vlivu HAE

Ovlivňuje HAE Váš život i mimo ataky? Tento dotazník Vám může pomoci sdělit lékaři Vaše pocity.

Stáhnout

Poslechněte si o HAE od jiných pacientů:

Kathrin mluví o tom, jak HAE změnil její pracovní možnosti.

Patricia mluví o tom, jaký má HAE vliv na její každodenní život.

 

Ženy vnímají emocionální zátěž spojenou s HAE. hereditárního angioedému

 

 

Ať už máte časté ataky, nebo pouze jednou za několik měsíců, negativní dopad HAE můžete vnímat i po odeznění otoku či bolesti spojených s atakou.

Emocionální dopad HAE

Je normální, že se člověk někdy cítí smutný a že má obavy. Věděli jste ale, že lidé s HAE mají vyšší míru úzkosti a deprese?

V celosvětové studii měli pacienti s HAE 3krát větší pravděpodobnost rozvoje deprese a 10krát větší pravděpodobnost rozvoje úzkosti ve srovnání s běžnou populací.

Mezi nejčastější příčiny úzkosti patří:

  • Strach z další ataky HAE, například závažného otoku krku
  • Cestování daleko od domova
  • Vnímání zátěže pro partnery, přátele a rodinu
  • Předání HAE dětem

Vliv HAE na školu a práci

Téměř polovina respondentů v evropském průzkumu uvedla, že jim HAE bránil ve studiu nebo v práci.

Nejde ale jen o to, že pacienti při atace HAE chybí ve škole či v práci. V jiné studii měli někteří lidé s HAE tyto zkušenosti:

  • Pracovní pozice byla omezena na práci na částečný úvazek
  • Snížení produktivity a absence v práci
  • Nedostatek porozumění nebo podpory na pracovišti
  • Kariérní propady
  • Strach ze ztráty práce

Tyto dopady se zhoršují s četností atak.

Vliv HAE na společenský život

Pokud se obáváte další ataky, může se stát, že se budete vyhýbat společným aktivitám se svojí rodinou a přáteli — jako je třeba výlet nebo večeře. Nakonec dospějete k tomu, že když nebudete nic plánovat, nebudete muset ani nic rušit.

Jenže tato omezení mohou u spousty lidí s HAE vést k pocitům sociální izolace od své rodiny, přátel, kolegů či zaměstnavatelů. Tak se může zhoršit bludný kruh úzkosti a deprese.