Tyto webové stránky jsou určeny pro uživatele mimo USA a Velkou Británii.

Vliv hereditárního angioedému může být pociťován i mimo ataky

 

Možná znáte projevy a příznaky hereditárního angioedému (HAE). Je však důležité vyhodnotit celkový vliv choroby na život pacienta, abyste mohli společně nastavit optimální léčbu.

 

Hereditární angioedém ovlivňuje způsob života pacientů

 

Dokonce i poté, co příznaky ataky odezní, může být pacient hereditárním angioedémem omezován. Mnohým pacientům řídí očekávání ataky HAE to, co mohou či nemohou dělat. 1

Z důvodu nepředvídatelné povahy onemocnění někteří pacienti popisovali v každodenním životě vysokou míru stresu a úzkosti. Tyto pocity jsou připisovány1,2:

  • Přerušení sociálního života
  • Narušeným vzdělávacím ambicím
  • Úzkosti z budoucích atak
  • Strachu z předání HAE svým dětem

 

 

Kromě nadměrné absence a snížení produktivity pacienti uvádějí, že jim HAE takto brání v jejich kariéře nebo vzdělání: 5,6:

  • Ovlivňuje další možnosti vzdělávání*
  • Zabraňuje, aby se mohli ucházet o určitou pracovní pozici
  • Způsobuje, že se musí vzdát pracovní pozice nebo ji musí změnit

 

spotblock image Dobré vědět

38 % pacientů s HAE mělo klinicky významnou úzkost a 14 % mělo klinicky významné deprese; u běžné populace je to 3,6 % a 4,4 %.*3,4

Z tohoto důvodu pacienti často omezují1,2:

  • Cestování a dovolenou
  • Některé záliby
  • Sport a jiné fyzické aktivity
  • Společenské události

 

Zdaleka se nejedná jen o rušení plánů - mnozí pacienti tyto aktivity zcela vymažou ze svého života. 1

 

 

Vzdělávejte se pomocí videa:

Poslechněte si, jak o svých zkušenostech mluví pacientka s HAE.

Opětovné zhodnocení skutečné zátěže hereditárního angioedému

Podívejte se, jak spolu se svými pacienty můžete snížit zátěž spojenou s HAE

*Na základě dotazníku o pracovní produktivitě a narušení aktivity (n = 457) distribuovaného ve Spojených státech v období
listopad 2007 až leden 2008.6
†Na základě kvantitativního zhodnocení průzkumu (n = 186) v rámci evropské studie z roku 2011 Hereditární angioedém – Zátěž této choroby.3

 

 

Odkazy: 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6): 706-710. 2. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016;51(2):230-239.
3. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53. 4. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017. 5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99. 6. Lumry W, Castaldo A, Vernon M, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.